2022第十一届中国罕见病高峰论坛即将于9月2—4日在上海隆重召开，本届大会由蔻德罕见病中心（Chinese Organization for Rare Disorders）主办。届时将有来自国内外政府政策官员、医疗科研机构、医药企业、专家学者、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计参会者数千人，嘉宾讲者齐聚线下主会场上海。 作为孵化和支持中国罕见病患者组织的平台，蔻德罕见病中心特别邀请美国麻省总医院（Mass General Hospital）参加本次2022第十一届中国罕见病高峰论坛的国际医院分会。每年的国际医院会议，蔻德罕见病中心都会邀请一家国际医院参与会议，包括波士顿儿童医院（Boston Children's Hospital）、大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street Hospital for Children)等。而今年，麻省总医院将成为本届国际医院会议上唯一被邀请演讲的国际医院。 麻省总医院成立于1811年，是哈佛医学院最初设立且规模最大的教学医院，拥有全美最大的以医院为基础的研究项目，同时也是美国国立卫生研究院研究资金最大的接受者。六个多学科护理中心以癌症、消化系统疾病、心脏病、神经内科、血管医学和创伤中心的创新而闻名世界，连续多年被《美国新闻与世界报道》评为美国最顶级医院之一。在接受评估的近5000家医院中，麻省总医院自1990年评选举办开始便一直占据荣誉榜顶级医院之列。 麻省总医院罕见神经疾病中心旨在通过利用生物洞察力设计和实施临床试验来消除神经系统的罕见疾病，致力于创造新的机会。通过建立基于生物学见解、临床未满足需求和最新技术优势的新联盟，改善罕见单基因神经系统疾病对人生活的影响，实现罕见病研究和治疗的范式转变。通过指导、合作和有针对性的研究，麻省总医院罕见神经疾病中心促进了早期概念验证研究和临床试验，努力改善那些新发现的和受研究不足的神经系统疾病影响的人的生活。
David A. Sweetser：美国麻省总医院儿童医院，医学遗传学处长，美国国立卫生研究院赞助的"未诊断疾病网络"麻省总医院站点主任。他为发现十几种新的遗传性疾病做出了贡献，其研究实验室专注于开发干细胞模型，用于研究和开发几种神经发育疾病的针对性疗法。在他的领导下，遗传学项目已显著扩大。 Elizabeth Thiele：美国麻省总医院儿童医院，小儿癫痫项目主任，Carol and James Herscot 结节性硬化症中心主任，哈佛医学院神经病学教授。她组织并建立了赫斯科特结节性硬化综合症中心，即一个针对结节性硬化症的多学科综合临床项目。
Angela E. Lin：美国麻省总医院儿童医院，特纳综合症、Myhre综合症门诊部主任。一位经委员会认证的儿科医生和医学遗传学家，致力于照顾患有罕见综合症的人，特别是那些涉及心血管系统的患者。她积极参与许多研究项目，已发表了上百篇文章，将于本次大会就"患有特纳氏综合症的妇女在怀孕方面的护理进展"进行演讲。 Kyle Williams：美国麻省总医院儿童医院，儿科神经精神病学和免疫学项目主任。在耶鲁大学儿童研究学院完成了成人和儿童精神病学培训，并在耶鲁大学艺术与科学研究生院完成了调查医学博士课程。他专门研究与链球菌感染相关的小儿自身免疫性神经精神疾病，其在麻省总医院的诊所是世界上仅有的几个治疗该疾病的学术诊所之一。 Amanda Marie Nagy：美国麻省总医院儿童医院神经科，罕见疾病新基因疗法教员。在麻省总医院完成了她的儿童神经病学住院医师培训，成为神经遗传学和基因疗法的首任研究员，与Dr. Florian Eichler和罕见神经疾病中心密切合作。