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多方协作为什么是罕见病行业的制胜法宝

罕见病信息网
2024-09-07

如何理解罕见病？中国罕见病患者面临的困难及挑战需要怎么解决？社会各界可以从哪些方面来助力保障患者健康权益？为了更深刻地理解这些问题，2022第十一届中国罕见病高峰论坛特设“多方协作保障患者权益”患者组织公益论坛，邀请8位嘉宾探讨如何促进多方建立起有效的伙伴关系，探索可持续发展之道。


我们邀请到了自毁容貌综合征（LNS）患儿妈妈黄倩女士、血友病患者王立新先生、炎症性肠炎（IBD）患者赵洁、与癌共舞创始人金萍和我们分享他们故事。他们从患者/患者家属转变成为专业的患者组织负责人，组织患者开展自主互助活动、维护患者群体权益、向公众传递患者的声音。

我们也邀请了在患者服务领域有着大量经验的嘉宾：壹基金联合公益部主任任少鹏先生、蔻德罕见病中心患者社群支持部邓启健先生、武田中国企业事务与患者服务部负责人连晶女士、艾社康研究咨询部高级总监李群先生。罕见病是一个全球性的挑战，不分国家与地区。面对这一巨大挑战，必须多方协作。其中，政府层面、医院、医生、各级学会、药企和患者组织等需要充分协作，唯有如此，才能突破障碍，实现共赢。






大会议程



大会讲者


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