如何让中国2000万罕见病患者迈向共同富裕？

罕见病信息网

2024-09-07

从“先让一部分人富起来”到“实现共同富裕”标志着经过40多年的改革开放，我们经济社会的发展进入了一个新的阶段，从效率与公平的相对平衡发展转向更多关注社会公平的提升。

罕见病患者罕见病患者和家庭不仅承受和疾病带来的病痛挑战，更面临着因病致贫、因病致残的艰难处境，“病无所依、医无所药、因病致贫、因病返贫”的情况屡见不鲜。罕见病患者家庭一方面由于疾病治疗的医疗及康复费用，导致“支出增加型”贫困;另一方面因照顾患者需要，家庭成员的一方不能或很少能正常工作，进一步造成“收入减少型”贫困。可以看到疾病一旦发生带来的长期身心和财务压力对于每个家庭都是难以单独承受，在共同富裕的路上罕见病群体是最弱势和最容易掉队的群体，需要整个社会和政府伸出援手。

《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》提出，要建成以基本医疗保险为主体，医疗救助为托底，补充医疗保险、商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助共同发展的医疗保障制度体系。随着国谈将罕见病用药纳入医保目录、双通道保障政策落地、谈判药品纳入门诊特病用药保障等多举措并施，我国在逐步保障罕见病患者参与全社会的共同富裕。

9月3日上午10:30-12:00，在大会主论坛上我们邀请到一些相关领域的专家，来进行一场专题研讨，由蔡海清、邓磊、胡大洋、刘畅、赖诗卿、朱坤（按姓氏首字母排序）六位专家共同商讨。

蔡海清现为江西省第十三届人民代表大会社会建设委员会专家顾问，“中国医疗保险”微信公众号专栏作者，微信公众号“海聊清谈”主笔，曾参与过国家“十四五”医保规划、医保待遇清单等多项课题研究，以及医保基金监管蓝皮书等书籍的编撰工作。他认为针对罕见病患者的医疗救助，应当发挥基本医疗保险、大病保险、医疗救助三重制度主体保障功能、促进三重制度综合保障与慈善救助、商业健康保险等协同发展。

邓磊就职于赛诺菲中国公共事务，市场准入及商业团队。他负责政策研究分析，以及政策倡导工作。自2013年加入赛诺菲后，先后负责罕见病地区市场准入与准入战略工作，拥有丰富的政策研究经验。

胡大洋毕业于中国人民大学劳动人事专业，长期从事人力资源和社会保障工作，现任江苏省医疗保险研究会会长，中国医疗保险研究会常务理事。胡大洋对于“个人负担是否封顶”有着不一样的见解，他认为，既然基于多层次保障的医保政策，就不宜在单一层次上封顶，要给罕见病的个人负担留下一个多层次保障的空间。不封顶后面还有措施跟上，比如大病医疗救助、社会救助等等其他的救助方式。

刘畅，是勃林格殷格翰大中华区人用药品事业部健康事务及市场准入副总裁，公司领导团队成员之一，负责政府事务、定价、医保、市场准入、患者倡导、创新支付等相关工作。拥有北京大学经济学学士学位及哈佛大学肯尼迪政府关系学院公共政策硕士学位。在过去的工作经历中，持续在市场准入、政策法规等职能部门持续从事领导工作，经验丰富。

赖诗卿，福建省政协教科卫体委员会副主任，中国医疗保险研究会常务理事，中国医疗保险杂志编委，福建省中医药大学客座教授。在福建省医保局任职期间，大力推动医保改革，被誉为“医改明星”，对医保改革有自己独到的见解。

朱坤是中国财政科学研究院社会发展研究中心副主任，主要从事卫生财政和医疗保障政策研究工作。2022年政府工作报告指出要提高医疗卫生服务能力，提高居民医保补助标准，推动基本医保省级统筹。从财政视角看，朱坤认为，应进一步完善医疗保障财政支出，助力多层次医疗保障体系建设。

我们相信，在中央政府的决策部署和政策指导下，地方政府和包括商业保险以及慈善力量在内的社会各界进行了罕见病保障模式的积极探索，共建多层次医疗保障制度体系，力图克服罕见病这一困扰患者家庭以及社会各方的保障难题。

以上是本次“共同富裕下的多层次医疗保障体系”主题会议的主讲嘉宾，欢迎各位有志之士共同参与2022年第十一届中国罕见病高峰论坛，共商罕见病领域的重要议题，为中国的罕见病事业发展尽自己的一份力！

大会议程

大会讲者

百余位确认参会嘉宾名单

讲者名单按姓氏首字母排序下滑浏览，持续更新中

* 推荐阅读

1、如何成为优秀的遗传咨询师？

2、多方协作为什么是罕见病行业的制胜法宝

3、探索罕见病“上海模式”，一同走进这四家医院诊疗中心